Cancers du sang, nos vies

Dans les témoignages des personnes qui ont rejoint une association de patients, on retrouve souvent cette idée que l’on s’efface au profit des autres. Comme une manière de faire passer la maladie - en tout cas la sienne - en arrière-plan. Est-ce qu’en rejoignant une association on peut oublier, en quelque sorte, sa maladie ? Ou bien est-ce qu’on apprend à vivre avec elle ou avec son souvenir différemment ? Avec le témoignage de José, Raymond, Karine et Christophe. Merci pour leur participation. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est un partenariat entre l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie. FR-ONC-230105 – 09/2023 Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

La recherche d’information est souvent ce qui pousse un patient à se rapprocher d’une association. Parce qu’on y trouve des réponses à des questions qu’on ne pose pas à son médecin. Mais certains patients ne cherchent pas d’information, bien au contraire. Leur regard sur la maladie change pourtant, une fois qu’ils s’engagent auprès d’une association. Avec le témoignage de Hervé, Christophe et Raymond. Merci de leur participation. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est un partenariat entre l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie. FR-ONC-230104– 09/2023 Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Quels sont les liens entre les bénévoles d’une association ? Est-ce qu’ils se voient souvent ? Est-ce qu’entre eux ils ne parlent que de la maladie ? Et bien non, au contraire même. Comme si se rapprocher de la maladie, de sa maladie, ou de celle d’un proche, permettait en même temps de s’en éloigner. Finalement s’occuper des autres c’est peut-être une manière de moins penser à soi ? Avec le témoignage de Karine et Joël. Merci de leur participation. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est un partenariat entre l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie. FR-ONC230103 – 09/2023 Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Pourquoi les aidants rejoignent-ils une association de patients ? Le rôle de l’aidant est très difficile. Alors pourquoi se rajouter une charge en donnant de son temps, et pas seulement du temps mais de son énergie aussi, pour d’autres malades ? Pourquoi vouloir, quelque part, se replonger dans la maladie ? Et qu’est-ce qu’on apporte à une association, en tant qu’aidant ? Avec le témoignage de Janick et José. Merci pour leur participation. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est un partenariat entre l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie. FR-ONC-230102 – 09/2023 Ecriture et Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Qu’est-ce qui pousse certains patients et anciens patients à s’engager dans une association ? Qu’est-ce qu’ils y trouvent, qu’est-ce qu’ils apportent aux autres ? Et pourquoi ce sont parfois les aidants, qui s’engagent, et pas seulement les personnes malades ? A l’occasion du mois des Cancers du Sang, Pour cette troisième saison du podcast Cancers du Sang, Nos Vies, nous avons souhaité à travers 5 épisodes donner la parole à celles et ceux qui ont choisi de donner de leur temps, de leur énergie, finalement une partie de leur vie, à une association de patients. Ils sont eux-mêmes malades ou anciens malades, aidants ou ex-aidants, et toutes et tous ont pris la décision, parfois pendant la maladie, parfois plus tard, de s’engager pour les autres. Merci à Karine, Thomas et Christophe pour leur témoignage dans cet épisode. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est un partenariat entre l’association ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), l’association Laurette Fugain, l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et AbbVie. FR-ONC-230101 – 08/2023 Ecriture et réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

L’une des particularités du myélome multiple est la fatigue qu’il occasionne. Chez Cathie, 69 ans, atteinte d’un myélome multiple depuis 2 ans, cette fatigue s’accompagne de douleurs extrêmes aux orteils et aux doigts. Cathie a pu trouver un accompagnement auprès d’un centre antidouleur, une structure spécialisée que peu de patients connaissent alors qu’il en existe beaucoup. Elle a également mis en place ses propres « stratégies de résilience », dont une qui est aussi personnelle qu’inédite. Merci à Cathie pour son témoignage. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : «Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir», France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ONC-230016 – 03/2023 Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Alain est diagnostiqué d’un myélome fin 2019. Après 18 mois de traitement et une autogreffe, son médecin lui propose de reprendre son travail d’éducateur spécialisé à temps partiel. Dans cet épisode, il raconte cette expérience qu’il a vécue comme une réouverture au monde après une longue période d’enfermement. Pour Alain, les bénéfices de la reprise du travail dépassent largement les difficultés. Merci à Alain pour son témoignage. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : «Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir», France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ONC-220045 - 06/2022 Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Voilà maintenant 15 ans que Jacqueline vit avec son lymphome. En phase de surveillance active depuis l’arrêt des traitements il y a 6 ans, son suivi médical consiste à se soumettre à quelques bilans sanguins dans l’année, un scanner et un examen clinique. Même si ce suivi peut paraître minime par rapport à un traitement, il est extrêmement important pour rassurer Jacqueline et lui accorder un rendez-vous régulier avec son hématologue. Il montre toute l’importance de l’accompagnement des personnes malades après leur traitement, et pas seulement avant et pendant. Merci à Jacqueline pour son témoignage. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : «Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir», France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ONC-220062 – 07/2022 Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Françoise et Didier sont frère et soeur. En 2018, Françoise est touchée par une leucémie prolymphocytaire et demande à Didier de faire don de sa moelle osseuse. Leur histoire familiale les ayant déjà exposés aux cancers du sang, la décision est prise sans hésitation. A travers leurs témoignages et leur action en faveur des malades, Françoise et Didier veulent démystifier le don de moelle osseuse - une procédure finalement très simple - et participer à l’information des personnes confrontées à cette situation. Merci à eux pour leurs témoignages. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : «Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir», France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ONC-220043 - 06/2022 Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Pendant longtemps, déclarer sa maladie à son assurance c’était la garantie de ne pas pouvoir acheter de bien immobilier. Jusqu’au 1er Juin 2022, beaucoup d’anciens malades étaient bloqués pendant 10 ans après la fin des traitements. Mais depuis cette date, le droit à l’oubli a été ramené à 5 ans. Pour Noémie, c’est enfin la chance de déménager dans une maison et d’agrandir sa famille, quelques mois seulement après sa rémission d’un lymphome d’Hodgkin. Merci à Noémie pour son témoignage. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : «Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir», France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ONC-220067 – 07/2022 Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Les questions de vie sexuelle sont peu abordées dans les parcours de soins. C’est pourtant un aspect de la vie des malades extrêmement délicat à gérer pour eux, tant sur le plan physique que psychologique. L’image de soi et le regard de l’autre y jouent un rôle déterminant. Dans cet épisode en binôme, Caroline Leflour, 42 ans, en rémission d’un lymphome, et Sébastien Landry, psychosexologue, partagent leurs expériences respectives et leurs suggestions quant à la meilleure manière de faire face à la situation. Merci à Caroline et Sébastien pour leur témoignage. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : «Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir», France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ONC-220073 – 07/2022 Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Cyril s’est mis à courir le marathon à l’âge de 25 ans, pour un ami atteint d’une leucémie. Son ami a perdu son combat mais Cyril a continué de courir, sur des distances de plus en longues. Quinze ans plus tard, par un étrange pied de nez de la vie, il est lui-même frappé par une leucémie chronique. Mais ni la maladie, ni les traitements ne vont l’empêcher d’atteindre son rêve de coureur. Son ambition est même décuplée. Malgré un corps à reconstruire de zéro, Cyril se lance le défi de participer à la Diagonale des Fous, l’une des courses les plus longues et les plus difficiles du monde, quelques mois seulement après la fin des traitements. Merci à Cyril pour son témoignage. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : «Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir», France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ONC-220044 - 06/2022 Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

L’histoire d'Élodie est une histoire de combativité et d’espoir. C’est aussi le récit de ce que l’on apprend sur soi quand la maladie et les rechutes imposent de rassembler toutes ses forces pour continuer à se battre. Élodie ne manque pas de force. Après sa rémission d’une tumeur osseuse très rare chez les adultes, Élodie est diagnostiquée d’une myélodysplasie qui évoluera par la suite en leucémie. A 38 ans, Élodie vit avec l’incertitude de l’évolution de sa maladie, et l’espoir d’une nouvelle greffe. Mais elle tient plus que tout à transmettre son message d’espoir. Merci à Élodie pour son témoignage. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : « Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir », France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ONC-220037 – 05/2022 Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Que reste-t-il après une LAM et une greffe de moelle osseuse ? Le 7 avril 2022, Fanny a fêté le premier anniversaire de sa guérison. Les années qui ont suivi l’irruption de la maladie n’ont pas été faciles, ni pour elles, ni pour ses enfants et son mari. Même guérie aujourd’hui, elle se sent toujours plus fragile que les autres. Mais ce qui lui reste avant tout, c’est une forte envie de transmission. Fanny s’est engagée en tant que volontaire auprès de l’Association Laurette Fugain pour sensibiliser les plus jeunes aux dons de vie. Elle veut aussi leur transmettre une partie du courage qu’il lui a fallu pour affronter les épreuves, et leur dire l’importance qu’un don de sang, de plaquettes ou de moelle osseuse peut avoir sur la vie d’un malade. Merci à Fanny pour son témoignage et pour son action auprès de l’association. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : « Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir », France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ONC-220017 – 04/2022 Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Marion vivait à Londres avec son fiancé quand on lui a diagnostiqué une leucémie. Ce qu’elle a d’abord interprété comme un problème bénin a rapidement pris une tournure plus inquiétante. Trois jours après le diagnostic, Marion était hospitalisée en France, dans l’attente de son traitement par chimiothérapie et d’une greffe de moelle osseuse. Mais ce qui l’attendait ensuite est un parcours plus long et peut-être plus difficile encore que le combat vers la rémission : celui pour devenir maman, malgré la maladie. 7 ans plus tard, après les doutes et les déceptions, une nouvelle vie va bientôt commencer pour Marion et son mari. Merci à Marion d’avoir partagé son témoignage. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : « Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir », France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ONC-210069 – 03/2022 Réalisation : Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

On peut penser que la maladie est une parenthèse et qu’il est facile de retrouver sa vie d’avant quand elle se referme. Pourtant, elle fait tellement partie du quotidien que l’approche de la rémission peut parfois donner une impression de vide. Pour Alexandre, la rémission a été l’occasion de construire une famille, de voyager et de reprendre son travail à temps plein. Son témoignage est un message d’espoir pour tous les patients : la vie après la rémission est une nouvelle vie, où les contraintes de la maladie font place à une liberté retrouvée. C’est une étape qui se vit petit à petit, à son rythme. Merci à Alexandre pour son témoignage. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : « Ensemble Leucémie Lymphome Espoir », France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ABBV-210078 – 07/2021 Réalisation : Nicolas Parodi, Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Malgré une leucémie lymphoïde chronique, Christian a décidé de continuer à travailler, à sortir et à vivre, tout simplement. Une fois en rémission, il a repoussé l'âge de la retraite pour fonder l'association SILLC et apporter son aide aux autres malades. Aujourd'hui âgé de 75 ans, cet ancien médecin nous raconte sa philosophie de la maladie, et pourquoi il a choisi, pendant 20 ans et malgré la maladie, de "vivre sa vie comme il l'entend". Merci à Christian pour son témoignage Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : « Ensemble Leucémie Lymphome Espoir », France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ABBV-210078 – 07/2021 Réalisation : Nicolas Parodi, Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Lorsque la Leucémie Aigüe Myéloïde entre dans nos vies, on peut se laisser gagner par la peur ou garder espoir. Fabienne a choisi l’espoir. Elle sait que rester positive est la clef de sa rémission. Malgré l’énergie qu’il lui en coûte, elle tient à conserver le sourire en présence de ses proches lorsqu’ils lui rendent visite dans sa chambre stérile. Cette chambre d’hôpital qui est comme un cocon, à la fois protecteur et contraignant. Elle y passe plusieurs mois, se sachant condamnée si on ne trouve pas un donneur de moelle osseuse compatible. Au loto de la vie il semblerait que la chance soit du côté de Fabienne. Depuis sa greffe en mars 2019, elle a retrouvé une vie normale. Une vie encore meilleure même, moins entravée, plus libre. Comme le papillon auquel elle se compare. Merci à Fabienne pour son témoignage. “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : « Ensemble Leucémie Lymphome Espoir », France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ABBV-210078 – 07/2021 Réalisation : Nicolas Parodi, Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dominique Thirry est juriste de formation. Pendant son hospitalisation pour un cancer en 2005, elle aide de nombreux autres patients avec leurs interrogations liées aux droits des malades. Une fois entrée en rémission, elle se spécialise en droit de la santé et fonde l’association Juris Santé. Elle apporte des conseils personnalisés aux malades sur leurs questions liées au droit du travail, aux pensions d’invalidité, ou à toutes les questions en rapport avec la couverture sociale. Dans cet épisode de “Cancers du sang, nos vies”, Dominique Thirry nous explique l’importance de l’aide aux malades sur les questions juridiques. Elle nous dit aussi pourquoi elle s’est entourée de coachs pour permettre aux malades de prendre les meilleures décisions concernant leurs droits, dans une période de grande vulnérabilité. Merci à Dominique Thirry pour son témoignage. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : « Ensemble Lymphome, Leucémie, Espoir », France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ABBV-210078 – 07/2021 Réalisation : Nicolas Parodi, Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Après avoir cru à une grippe, Annaïk a été diagnostiquée d’un cancer du sang en 2011. Le premier diagnostic - un “gentil” lymphome - s’est rapidement transformé en leucémie lymphoïde chronique. En 10 ans, Annaïk a vécu 6 rechutes et 2 greffes de moelle osseuse. Pendant toutes ces étapes, elle n’a jamais cessé de se battre. La maladie l’accompagne sans faire d’elle une malade “à temps plein”. Elle a même repris la marche nordique, parfois sur des distances de 10 km, suscitant l’admiration de ses co-marcheurs. Son récit exceptionnel est un exemple de vie avec et après la maladie. Merci à Annaïk pour son témoignage. Le podcast “Cancers du sang, nos vies” est une collaboration de l’association ELLyE : « Ensemble Leucémie Lymphome Espoir », France Lymphome Espoir, SILLC, l’association Laurette Fugain, l’AF3M et AbbVie. FR-ABBV-210078 – 07/2021 Réalisation : Nicolas Parodi, Sons et Merveilles Dispositif : LauMa communication Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.